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Il bellissimo intervento di Stefano Rodotà alla manifestazione di ieri a Roma per la laicità dello stato

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Non ci sarà nessun testamento biologico.
La legge prevede il “sondino di stato” obbligatorio,
anche contro la tua volontà

Pubblichiamo la trascrizione dell'intervista a Stefano Rodotà, ascoltabile qui.

Professor Rodotà, da più parti si teme l’approvazione di una vera e propria legge truffa sul testamento biologico, dato che il disegno di legge attualmente in discussione al Senato nega la possibilità di esprimere dichiarazioni anticipate in merito ad alimentazione e idratazione artificiale. Quanto è forte il rischio che sia approvata una legge che addirittura peggiorerebbe la situazione attuale?
Mi pare che il rischio è molto elevato, la maggioranza è stata, come dire, richiamata all’ordine, è stato votato dal Senato una mozione che apre la strada appunto a un legge truffa, non è neanche una legge proibizionista, è una legge che cancella del tutto la rilevanza della persona, la rilevanza della volontà della persona, non solo per quanto riguarda il fine vita, ma per tutta una serie di decisioni che oggi potrebbero essere e sono liberamente assunte.
E’ una legge, a mio giudizio, incostituzionale, nega del tutto la sovranità della persona sulla propria vita nella fase del morire, burocratizza e, in questo senso banalizza le direttive anticipate e, come è stato detto da molti, ci fa fare, si è detto, un passo indietro di 40 anni, molto di più, ci fa fare un passo indietro rispetto a quella che era stata la conquista progressiva da parte della civiltà giuridica, del diritto della persona di decidere sulla propria vita.
Il corpo del paziente torna completamente nelle mani del medico, e si era detto, proprio grazie alla rilevanza del consenso della persona, che era nato un nuovo soggetto morale. Ora questo soggetto morale, cioè l’individuo con la sua libertà, è cancellato da questa legge; quindi è un passaggio culturalmente e politicamente molto più grave di una semplice disciplina restrittiva del testamento biologico, direttive anticipate come qui sono chiamate.
E’ evidentissimo questo, se poi ci si avvicina a questo testo, peraltro scritto dal punto di vista giuridico in maniera imbarazzante.
Si apre questo testo con affermazioni tipo quella: “la Repubblica riconosce il diritto alla vita inviolabile e indisponibile”. Ora questa affermazione di indisponibilità ha una parte di contenuto effettivamente rilevante, nel senso, questa è l’interpretazione data in tutto il mondo, altri non possono disporre della mia vita, ma la disponibilità della mia vita è evidente, come risulta da una infinità di casi. Purtroppo la discussione, i casi che sono stati ricordati, pare che non sfiorino neppure l’attenzione di chi ha predisposto questo testo, perché scrivere che la Repubblica riconosce il diritto alla vita inviolabile e indisponibile, vuol dire semplicemente in questo contesto, per esempio, che le persone che finora hanno rifiutato le cure, come la signora che un mese fa, e c’erano stati anche dei casi precedentemente, ha rifiutato l’amputazione di un arto ed è morta, non potrebbe più farlo dal momento che quello è chiaramente un atto di disponibilità della vita. In quel momento, decidendo di rifiutare quel tipo di intervento, dispone della propria vita e si predispone a morire.
Quindi si parte nel modo peggiore e poi già nell’articolo 2 si dice che “l’attività medica non può essere in nessun caso orientata a prodursi o consentirsi della vita del paziente, attraverso la non attivazione o disattivazione di trattamenti ordinari e proporzionati alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, di cui con scienza e coscienza si possa attendere un beneficio per il paziente”.
Si entra in un’area, come è chiaro, di assoluta genericità, dove poi l’unico giudice diventa il medico, che sarà colui il quale stabilirà se quei trattamenti sono proporzionati, avranno o no dei benefici per il paziente e soprattutto, attenzione, norme così generiche intimoriscono il medico, perché il medico si trova nella condizione di dovere prendere decisioni molto impegnative e il timore, il timore della violazione della legge lo indurrà a rifiutare ogni intervento che possa essere anche lontanamente considerato tale da violare questo tipo di norme.
Quindi il medico si impadronisce della vita della persona attraverso questa legge, in una condizione che però gli precluderà la libera possibilità di intervenire, perché il timore di essere additato come carnefice o assassino, sono le parole che abbiamo sentito adoperare in questi giorni, lo indurrà a essere invece un vero torturatore, non darà alla persona la possibilità di decidere liberamente.
Abbiamo poi le norme sul consenso informato, che sono anch’esse molto significative, salvo i casi previsti dalla legge di trattamento sanitario attivato previo consenso esplicito ed attuale del paziente, prestato in modo libero e consapevole.
Quindi questo discorso sull’attualità è già una norma che tende a restringere poi l’ambito delle direttive anticipate e del testamento biologico.
Poi c’è un’altra norma, il comma 2 dell’articolo 4, che io vorrei leggere, dove si dice: “l’espressione del consenso è preceduta da accurate informazioni rese in maniera completa e comprensibile, circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici o rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali, nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento”.
Questa, attenzione, è una norma generale, e come tale certamente anche apprezzabile, vorrei però che si riflettesse sul fatto che da oggi in poi in tutte le strutture, studi medici italiani dove si ricorre a una sommaria richiesta di firme da parte del paziente o del suo rappresentante, sotto un formulario, e voglio vedere come si comporteranno le strutture, perché qui si dice, si prevede, e sarebbe anche opportuna una attività di informazione estremamente dettagliata, e voglio vedere come faranno i medici da oggi in poi. Mi rendo conto che questo è un tipo di obiezione che qualcuno potrebbe dire: ma come, tu non vuoi che queste informazioni siano date?
Io voglio che queste informazioni siano date, dato che la norma è di carattere generale, però bisogna predisporre le strutture che consentano di far sì che questa norma sia effettivamente attuata e non banalizzata o aggirata di nuovo con un formulario e via dicendo.
Ma veniamo alla sostanza. La sostanza è che le direttive anticipate sono prive di valore giuridico vincolante; quindi il medico può applicarle oppure non applicarle, e questo che cosa comporterà? Purtroppo comporterà due effetti, entrambi negativi, che sono da una parte probabilmente la ricerca di un medico che si sa più incline a essere, non di manica larga, ma comprensivo delle ragioni della persona che ha dato le sue direttive anticipate, e in questo modo si creeranno circuiti che distorcono poi la possibilità di dare esecuzione alla volontà dell’interessato, in maniera corretta, soprattutto in un momento di estrema delicatezza come questo. I familiari oppure il fiduciario incaricato di far rispettare le direttive anticipate, non dovrà semplicemente rivolgersi fiduciosamente al medico, ma cercare di trovare il medico che sia comprensivo, oppure potranno anche nascere conflitti di fronte a motivazioni dei medici che non siano ritenute convincenti; e quindi noi rischiamo di ritornare di nuovo alla situazione che si vorrebbe evitare, che poi sarà un Magistrato a dire l’ultima parola in queste situazioni.
Quindi nessun valore vincolante, esclusione di tutta una serie di trattamenti, in primo luogo quelli che hanno costituito oggetto delle discussioni in questi giorni, l’alimentazione e l’idratazione forzata, non possono formare oggetto di interazione anticipata di trattamento. Qui il legislatore si fa anche, come dire, arbitro della valutazione scientifica, perché anche se fosse vero che la comunità scientifica è divisa sul carattere terapeutico o meno di questi trattamenti, mentre in realtà la grande maggioranza di coloro i quali si occupano ufficialmente di questi temi, li ritengono dei trattamenti terapeutici, come tali rinunciabili in base ai principi della Costituzione, anche se fosse vero che la comunità scientifica è divisa, il legislatore non può prendere partito su una opinione scientifica, deve mettere le persone in condizione di potere liberamente comprendere qual è la situazione e decidere liberamente. Si dice: ma qui c’è un principio di precauzione, finché non sapremo come stanno le cose, noi impediamo che questo avvenga. Qui il principio di precauzione è mal posto, perché qui non si tratta di fare questo tipo di intervento per motivi di precauzione, si tratta di mettere, ripeto, la persona nella condizione di sapere, l’informazione è opportuna e necessaria.
Dopo di che, io, come posso rinunciare all’amputazione che mi porta sicuramente al morire, così posso rinunciare liberamente a qualsiasi altra forma di trattamento. Quindi qui la precauzione non c’entra per nulla, e anzi la precauzione lascia chiaramente intendere un orientamento non tanto paternalistico quanto autoritario, che passando attraverso queste norme, finirà con l’incidere sulla libertà di cura, quale è prevista dal secondo comma dell’articolo 32 della Costituzione.
Ci sono poi altre norme che sono addirittura inquietanti, là dove si dice per esempio che le dichiarazioni anticipate di trattamento possono essere revocate o modificate in ogni momento, la revoca anche parziale della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato.
Ora, anche qui, non so se si rendano conto di che cosa hanno scritto. Io le faccio un caso: il testamento biologico, le direttive anticipate di trattamento vengono effettuate secondo le modalità previste dalla legge, dopo di che la persona si trova in uno stato di incapacità e non ha effettuato nessuna revoca per iscritto. Dunque si dovrebbe ritenere che quelle dichiarazioni anticipate di trattamento mantengano validità, salvo poi la valutazione del medico.
Io le faccio questo esempio: la sera prima dell’incidente che ha portato a uno stato vegetativo permanente o persistente, questa persona in una trasmissione televisiva, davanti a 10 milioni di persone dice: sì, io ho fatto un testamento biologico davanti a un notaio, però guardate gli dico che io ormai ho cambiato idea. Noi riteniamo che in questo caso non ci sia una revoca? E che quindi per esempio il suo fiduciario vada da un medico e dica: ah no, prevale l’atto scritto? Ecco lo stupido formalismo che ispira questa legge, che poi burocratizza in una maniera assolutamente intollerabile la necessità di un atto davanti a un notaio, che lo deve fare a titolo gratuito, dopo avere accertato tutta una serie di condizioni che riguardano l’informazione ricevuta da parte del medico, con una burocratizzazione anche qui enorme. Non è una faccenda di certezza, perché il notaio o altro pubblico funzionario potrebbe prendere atto della volontà libera, manifestata da quella persona. Qui c’è un iter burocratico.
Che cosa faranno i notai? Che liste di attesa ci saranno, quando migliaia di persone decideranno di fare il testamento biologico? Anche qui sul terreno concreto, ostacoli, ostacoli, ostacoli.
In definitiva questa è una disciplina la quale nega il carattere vincolante del testamento biologico. Rimette quindi la vita della persona nelle mani di un giudizio del tutto discrezionale del medico, circondato però da tali cautele, per non dire da una serie di indicazioni, non voglio dire terroristiche, ma certamente tali da limitare al massimo la sua possibilità di giudizio libero; e che quindi indurranno i medici a non dare esecuzione a queste volontà non vincolanti.
Viene esclusa tutta una serie di possibilità di rinuncia all’intervento medico, sia escludendo esplicitamente alcune terapie, come quelle legate all’alimentazione o all’idratazione forzata, sia per ciò che riguarda le caratteristiche proprie di alcuni interventi.
Dunque un passo indietro, una legge che non ci dice che vengono introdotte le direttive anticipate del testamento biologico, ma che ci dice esattamente il contrario, in Italia non c’è il testamento biologico e non ci sarà mai.

In questi giorni, sull’onda del caso Englaro, si stanno moltiplicando i testamenti biologici su Internet, in particolare su You Tube. Quindi questo tipo di dichiarazioni con questa legge non avranno più alcuna valenza?

Assolutamente, non avranno nessun significato. Ripeto, burocratizzeremo la vita, chiederemo alle persone di fare la fila dal notaio, chiederemo al notaio di fare una serie di accertamenti che dovrà farli in coscienza, in privato, per ogni atto in questa materia ci vorrà una particolare competenza e molto tempo. Si dirà: ma sono decisioni particolarmente importanti.
Ma io mi domando: perché in altre paesi le procedure sono molto più semplici, molto più rispettose dell’autonomia e della libertà delle persone, dove lì piuttosto che passare per un intermediario burocratico, si cerca di fare buona informazione per i cittadini. Qui invece tutto viene chiuso, appunto, in un circuito proibizionista e burocratico.
In più, perché tutto questo nasce da quella premessa, che ho ricordato, della indisponibilità della vita, che non corrisponde assolutamente a costituzione e alla libertà di cura, quindi al diritto di rifiutare le cure, che è uno dei pilastri oggi della tutela della persona.

A suo avviso ci possono essere spazi nella discussione parlamentare per qualche miglioramento? Visti anche i segnali di titubanza e timidezza che arrivano dall’opposizione, è di oggi la notizia che il Senatore Marino è stato sostituito da una collega parlamentare teodem.
Io ho letto le dichiarazioni del Senatore Marino che, con grande generosità esclude che la sua sostituzione abbia una qualche rilevanza politica. Il Senatore Marino dimostra, una volta di più, di essere generoso e politicamente responsabile. Rimane il fatto che il Senatore Marino è stato, con grande coraggio, lucidità e onestà intellettuale, colui il quale ha meglio cercato di lavorare in questi anni per introdurre anche nel nostro paese uno strumento civile come il testamento biologico.
Un partito politico, un gruppo parlamentare consapevole dell’importanza del tema, consapevole del fatto che si entra in una fase di estrema delicatezza e difficoltà parlamentare, avrebbe dovuto imporre al Senatore Marino di non abbandonare questa posizione, anche formale.
Certo, il Senatore Marino non starà zitto, lo conosco abbastanza per sapere quanto lui sia consapevole dell’importanza del tema, coerente con la sua storia di scienziato, di medico, di parlamentare. E tuttavia il segnale è pessimo. Io non do giudizi sulla persona che lo ha sostituito, ma la storia di questa persona è esattamente opposta a quella del Senatore Marino, tant’è che si tratta di una persona che aveva già detto che avrebbe votato il progetto di cui stiamo discutendo; e che quindi ci dice che sì, ci potrà essere qualche modifica, ma saranno modifiche del tutto formali, saranno limature di qualche articolo, di qualche comma, ma l’atteggiamento che già noi conosciamo, per essere stato dichiarato dalla Senatrice che lo sostituisce significa, lo voglio dire in modo molto brutale, che l’opposizione alza le mani, l’opposizione, il PD diciamo, parliamoci chiaro, perché l’UDC ha già una storia diversa, perché i Radicali hanno un altro atteggiamento. Quindi il PD arriva a questa discussione sostanzialmente disarmato, perché in questi casi, non mi piace usare metafore bellicistiche, però bisogna entrare in campo avendo tutte le armi ben pronte.
E c’è, tra l’altro, un clamoroso errore politico a mio giudizio, perché malgrado la campagna terroristica svolta in questi giorni, usando parole come assassino, partito della vita, partito della morte, c’è una maturità nell’opinione pubblica, testimoniata dal fatto che ancora l’altra sera, in un sondaggio presentato in una trasmissione televisiva, il 75% degli interpellati ha dichiarato di ritenere che, giudice in queste situazioni, cioè quella drammatica di Eluana Englaro, figuriamoci quelle molto meno piene di problemi, unico giudice dovesse essere la famiglia.
Ora, un partito, non solo di opposizione, ma un partito consapevole di ciò che l’opinione pubblica sente, non solo nel profondo, ma nelle sue dichiarazioni, un partito che vuole trovare il modo di radicarsi nella società, dovrebbe dare voce a questi cittadini. Il Partito Democratico mi pare che rinunci a farlo. E questo è quindi la scelta di tenere un atteggiamento tutto sommato complice di chi vuole, con una finta legge o con una legge truffa, cancellare del tutto il testamento biologico dal nostro ordinamento, ma anche un atteggiamento politicamente suicida, perché di fronte a questi cittadini si presenta come un soggetto che non è capace di interpretare e di rappresentare questo punto di vista così forte nella società italiana. E questo apre una questione proprio di cittadini che non hanno rappresentanza in questo momento e stanno cercando di avere voce. Di fronte a questi cittadini c’è anche un uso improprio della legge, perché in questa materia io sono convinto che ci sono certamente profili di incostituzionalità rispetto all’articolo 32, ma c’è anche un problema più grande: fino a che punto noi possiamo usare la legge, quando entriamo nella sfera più intima delle decisioni delle persone? Le persone non possono essere espropriate della sovranità su se stesse, e infatti l’articolo 32 finisce con parole sulle quali dovremmo meditare tutti: la legge non può, in nessun caso, violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. C’è qui una materia intoccabile dalla legge, indecidibile dal legislatore, perché? Perché c’è la coscienza individuale di ciascuno, che non può essere sottoposta a nessun tipo di sopruso. Quello che sta avvenendo è esattamente questo.

Insieme a Umberto Eco, ad Andrea Camilleri ed altre personalità, ha firmato l'appello rilanciato da MicroMega, per la manifestazione del 21 febbraio a difesa proprio della Costituzione e della libertà individuale di scelta su queste questioni. Può essere questa manifestazione il momento dove, in assenza anche di una opposizione forte da parte del Partito Democratico, i cittadini possano ritrovare voce e rappresentanza?
Io mi auguro proprio che sia così. E' stata convocata con questo spirito. Vedo che in molte città ci sono iniziative spontanee, ottima e bellissima cosa in un momento come questo. Mi auguro che a Piazza Navona sabato 21 alle 15.00 saremo in molti. Dovremo passare i prossimi giorni proprio nello sforzo di fare arrivare questa informazione, perché se posso fare una piccola caduta, non nella vana gloria personale, ma registrando anche qui un dato di realtà, io la sera di martedì sono andato a una trasmissione, Ballarò. Da quel momento ho camminato per le strade di Roma, venendo continuamente fermato da persone che non è che si congratulassero per una performance spettacolare, ma che mi dicevano che ritenevano importante che fosse stato rappresentato in questo momento un punto di vista così netto.
Allora, credo che questa iniziativa per la quale io o altri ci stiamo molto attivando, perché arrivino, attraverso i circuiti più diversi, le informazioni, riesca; riesca non per dire: abbiamo avuto successo, siamo tanti, ma perché qui in questione, l’ho già detto, lo ripeto, non c’è un’astratta difesa della Costituzione, c’è la difesa della Costituzione in uno dei suoi nuclei essenziali, il principio supremo di laicità, di cui ha parlato la Corte Costituzionale in una sentenza dell’89, la Costituzione come baluardo della libertà individuale e della libertà di coscienza di ciascuno di noi, ed è molto singolare che questi difensori della libertà, appunto il Partito della Libertà, poi usino gli strumenti oppressivi per negare alle persone diritti fondamentali.

(13 febbraio 2009, da Micromega online)

Gli autori di Vorrei
Antonio Cornacchia
Antonio CornacchiaWebsite: www.antoniocornacchia.com

Sono grafico e art director, curo campagne pubblicitarie e politiche, progetti grafici ed editoriali. Siti web per testate, istituzioni, aziende, enti non profit e professionisti.
Scrivo soprattutto di arti e cultura.

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