Intervista all'autrice di "Solo una parentesi" e "Rumore di mamma". La scrittura, l'eutanasia, la crescita, il computer. La forza di volontà. La malattia: «Non riuscirai a portarmi via, lurida bastarda!»
Come definisce la sua vita attuale?
Una vita a metà...
Qual è la cosa che più le piace in assoluto?
La mia più grande passione sono, da sempre, gli animali. Amo la loro schiettezza, l’assoluta incapacità di fingere e l’impareggiabile capacità di amare senza condizioni. (se la domanda si riferiva invece a cosa mi piace FARE, la risposta è quella che segue: Nella mia prima vita quella precedente alla malattia, amavo disegnare. Lo facevo per ore senza mai stancarmi. Oggi disegno con le parole, ecco perchè non posso più fare a meno di scrivere.
Se non fosse arrivata la bastarda malattia crede che avrebbe comunque scritto dei libri?
Credo proprio di no. Ho iniziato a scrivere per una esigenza fortissima di mettere un po’ di ordine nella mia testa, nei miei pensieri fatti a pezzi da una diagnosi senza speranza. Nella mia prima vita non avrei avuto nemmeno il tempo di scrivere...
Moltissimi commenti dei suoi lettori la ringraziano sul suo blog per la speranza che lei ha dato loro attraverso i suoi libri. Molti parlano proprio di "luce". La speranza non muore mai, ma lei da dove prende questa capacità?
La speranza è una forza che scopriamo di avere dentro solo quando la luce si spegne all’improvviso. Allora, nel buio assoluto dell’anima, ci aggrappiamo all’unico alone di luce che riusciamo a intravedere, per non perderci. Smettere di ascoltare la voce della speranza significa precipitare nella disperazione. Dove la prendo? È voglia di vivere.
Il suo libro per bambini Melissa e le sue mutande è nato anche dall'impossibilità di muoversi e la necessaria richiesta di cooperazioone se non dipendenza dagli altri. C'è quindi una similitudine nella sua situazione di immobilità con quella dell'assoluta dipendenza che vivono i bambini.
È una dipenza diversa. Alice, l’ultima dei miei figli, è nata dieci anni fa. Giorno dopo giorno ha imparato a usare le mani, a camminare, a parlare. Intanto la mia malattia bastarda progrediva, e io perdevo piano piano quelle stesse abilità. Oggi Alice è una bambina meravigliosa, assolutamente autonoma dal punto di vista motorio, ma non è ancora una persona capace di scelte responsabili. È compito mio guidarla in questa maturazione, pur essendo io fisicamente dipendente dagli altri... anche da lei.
Un altro tema ricorrente è quello dell'adoloscenza e del rapporto genitori-figli. Come descrive il suo rapporto con loro?
Difficile in poche righe. Con ognuno di loro il rapporto assume sfumature diverse perchè loro sono persone diverse. Fiducia e rispetto. Questi sono i pilastri sui quali ho voluto costruire il rapporto con loro.
Com'è cambiato da quando è malata?
Il nostro legame non è cambiato, rimane la fiducia, la stima, la confidenza, quella sottile complicità che ci fa scoppiare a ridere senza un vero perchè. Ma ci sono momenti in cui la voglia di abbracciarli, il bisogno di comunicare con loro mi esplode dentro e mi straccia il cuore.
In parecchie sue interviste si affronta il tema dell'eutanasia, a cui lei non è favorevole. È ancora su questa posizione?
Il desiderio di morire è lontanissimo da me, non ha mai nemmeno sfiorato i miei pensieri, però comprendo chi approda a questa scelta estrema. Se io fossi sola e costretta quindi a vivere in un ospedale... non lo so, vivere con la SLA è davvero difficile. Chi ci vive accanto può fare la differenza, perchè quello che un malato di SLA non può sopportare è di perdere anche la propria dignità.
Qual è la frase o il motto che più l'ispira e sostiene nella lotta contro la malattia?
"Non riuscirai a portarmi via, lurida bastarda!": però non so se questo potrete pubblicarlo...!
Naturalmente si. Qual è il mezzo di comunicazione/rete che maggiormente le permette di sentirsi meno isolata?
Quando mi sono ammalata ho dovuto imparare a usare il computer, per il quale non avevo mai provato grande simpatia. Oggi non posso più fare a meno di lui. Lo uso per parlare e scrivere, leggo il giornale, chiacchiero con gli amici su facebook. Faccio la spesa online ogni settimana e shopping quando devo fare un regalo o quando serve. No, non mi sento isolata...
Nata a Milano il 21 maggio 1963, aura Tangorra vive a Monza dal 1973. Si laurea in Scienze Biologiche nel 1987 ed esercita per diversi anni in laboratori di ricerca, prima come borsista presso l’ospedale San Gerardo di Monza, poi presso una ditta farmaceutica. Insegna per circa sei anni nella scuola superiore prestando servizio anche presso il Liceo Artistico delle suore Preziosine di Monza. Sceglie poi di lavorare con i bambini nella scuola elementare dello stesso Istituto. Sposata dal 1988 con Franco, ha avuto tre figli: Alessandra nel 1989, Marco nel 1992, Alice nel 2001. (da www.solounaparentesi.it)
